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Il difficile percorso di accettazione della malattia


In letteratura, si sottolinea come il processo di accettazione della malattia dementigena, che ha colpito un nostro caro, sia paragonabile alla situazione di chi vive un lutto. Il familiare, infatti, deve rinunciare all’immagine conosciuta del proprio caro, assistendo alla riduzione dello spazio di condivisione delle esperienze passate, fino all'esperienza devastante di non essere più riconosciuti da lui. Ogni volta che si verifica un peggioramento, la perdita di qualche abilità, è necessario un riaggiustamento: da una parte affrontare la perdita di un altro frammento conosciuto dell’identità della persona cara e dall’altra la costruzione di una interazione nuova, con una persona, in parte diversa, da come l’abbiamo vista tutta la vita. Al momento della diagnosi, spesso le persone reagiscono chiedendosi se c’è stato un errore, dicendosi che non è possibile, non è vero, illudendosi che sia un disturbo passeggero. Questo meccanismo, del tutto normale, viene chiamato negazione e serve per difenderci psicologicamente da una sofferenza non accettabile. Ecco perché spesso si sottopone l’anziano ad ulteriori visite, o viceversa si provi ad accantonare quanto emerso, si cerchi un farmaco risolutore, o si pretenda che il malato si comporti come prima. Questa fase ha una durata variabile, che dipende dalle caratteristiche del caregiver, dal legame affettivo col malato, dalla possibilità di fare affidamento sull’aiuto di qualcuno, ecc… Gradualmente, si comincia a familiarizzare con l’idea della malattia e compaiono altre reazioni emotive. La consapevolezza che è in atto una patologia irreversibile può provocare ansia. Taluni familiari diventano iperattivi, per tenere la situazione sotto controllo, magari finendo col sostituirsi in maniera eccessiva al malato, laddove egli si trovi in difficoltà. Questo atteggiamento, tuttavia, può accelerare la perdita delle autonomie da parte dell’anziano. Inevitabilmente ci si dovrà confrontare con una realtà che non è modificabile, nonostante i nostri sforzi e il nostro impegno. Di qui l’emergere di emozioni quali il senso di inadeguatezza, la rabbia, la frustrazione, l’irritazione, il nervosismo. Sono reazioni umane, di cui è importante esserne consapevoli per poterle gestire al meglio. Spesso si finisce col sentirsi in colpa per queste stesse reazioni, ma non solo. Si può provare senso di colpa per uno scampolo di tempo che ci si è concessi per Sé, per delle vicende familiari precedenti alla malattia, per il rimpianto di una bugia detta al malato, perché, nella difficoltà di trovare un senso a questa esperienza, ci si è augurati che tutto finisse al più presto, perché si sono dovute prendere delle scelte difficili come l’inserimento in una residenza per anziani, ecc… Altre emozioni che possono emergere nel percorso di cura dell’anziano malato sono la vergogna, il disorientamento, la solitudine, il risentimento verso altri familiari, da cui ci saremmo aspettati maggiore aiuto, il sentimento di impotenza, fino talvolta alla depressione. Come superare questi sentimenti negativi? 1. Riconoscersi il diritto di provare queste emozioni, senza vergognarsene, senza negarle, senza reprimerle, perché le si considera sbagliate, inopportune, o inappropriate. 2. Accettare aiuto, senza temere di mostrarsi deboli. Non è possibile fare tutto da soli. 3. Parlare con qualcuno di ciò che si prova, in modo libero. Scegliete qualcuno che non vi condanni moralisticamente per certe vostre reazioni, che non si limiti a compatirvi, ma che vi comprenda e legittimi i vostri stati d’animo. Spesso questa comprensione la si trova in chi come voi assiste un anziano malato e condivide le vostre esperienze. In alcuni casi, quando il carico emotivo diventa troppo pesante, può essere necessario rivolgersi ad uno specialista. 4. Mettersi in contatto con le associazioni di familiari malati di demenza, con i gruppi di supporto, per sentirsi meno soli, raccogliere indicazioni utili, trovare sostegno in occasione di scelte difficili. 5. Cercare informazioni sulla malattia, sul suo decorso e su come gestire al meglio certi sintomi comportamentali del malato.

Infine, non dimentichiamoci che, come noi, anche l'anziano malato è impegnato in un processo di accettazione della propria malattia, delle proprie difficoltà e perdite e passerà anch'egli dalla negazione, dalla rabbia, dalla frustrazione e dalla depressione.

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